لوپوس اریتماتوز سیستمیک یا (SLE)، یک بیماری التهابی مزمن است که بدن بیمار در پاسخ به برخی آنتی ژنهای هسته و سیتوپلاسم سلول آنتی بادی ترشح میکند. این بیماری، شامل تظاهرات آشکار و دورههایی از بهبود و بازگشت بیماری است. بیش از 90 درصد از بیماران مبتلا به لوپوس را زنانی که در سنین باروری هستند، تشکیل میدهند.
تشخیص لوپوس
بیماریهای روماتولوژیک مانند لوپوس، انواع مختلفی از تظاهرات پوستی دارند که ممکن است با بیماریهای دیگر اشتباه گرفته شود.
بنابراین معاینه دقیق بیمار قبل از انجام تستهای آزمایشگاهی میتواند در تشخیص بیماری بسیار موثر باشد.
علامت مهم در تشخیص این بیماری، راشهای روی گونه (راشهای پروانهای شکل) است، راشهایی که در سراسر گونهها و پل بینی منتشر و ثابت هستند و گاهی با التهاب و تورم خفیف همراه میباشند.
برای تشخیص قطعی ابتلا به لوپوس مراحلی وجود دارد که بایستی زیر نظر پزشک متخصص صورت بگیرد: 1) معاینات بالینی 2) انجام آزمایشات اولیه 3) انجام یک یا چند روش از روشهای تصویربرداری مانند اکوکاردیوگرافی، عکس ساده و اسکن قفسه سینه، عکسبرداری از مفاصل و MRI مغز یا قلب با صلاحدید پزشک 4) نمونهبرداری از بافت مبتلا به لوپوس، به همراه انجام آزمایشات تخصصیتر در صورت صلاحدید پزشک.
علائم ابتلا به بیماری لوپوس
لوپوس یک بیماری التهابی مزمن است که غالبا علاوه بر پوست، ارگانهای داخلی بدن از جمله مفاصل، کلیه، سلولهای خونی و سیستم عصبی را تحت تاثیر قرار میدهد.
با این حال، علایم زیر در این بیماری، ممکن است به صورت خفیف یا شدید بروز کند:
- علایم عمومی مانند خستگی، تب، تغییرات وزن، دردهای مفصلی، دردهای عضلانی
- علایم پوستی مانند راش بر روی گونهها و حساسیت به نور
- علایم کلیوی مانند بیماریهای بافت پارانشیم کلیه یا حتی نارسایی مزمن و شدید کلیه
- علایم مغزی و عصبی مانند تشنج یا روانپریشی
- علایم گوارشی مانند تهوع، سوء هاضمه و دردهای شکم
- علایم قلبی و عروقی از جمله پریکاردیت و میوکاردیت (التهاب عضله و بافت اطراف قلب)
- علایم خونی مانند کاهش گلبولهای سفید و قرمز و پلاکتها
درمان بیماری لوپوس
اگرچه کنترل و درمان این بیماری به خصوصیات بیمار و شدت علایم و تظاهرات بیماری بستگی دارد ولی برای درمان بیماری لوپوس میتوان از داروهای زیر استفاده کرد:
- هیدروکسی کلورکین
- کورتیکواستروئیدها (مانند متیل پردنیزولون، پردنیزون)
- سیکلوفسفامید، متوترکسات، آزاتیوپرین، میکوفنولات، سیکلوسپورین
- ایبوپروفن، ناپروکسن، دیکلوفناک
- بلیموماب، ریتوکسی مب یا IV ایمیون گلوبولین
علل بروز لوپوس
لوپوس یک بیماری خودایمنی است که به واسطه شناسایی اوتو آنتی بادیها (autoantibodies) در خون قابل تشخیص است.
گرچه هنوز علت اصلی بروز این بیماری مشخص نشده اما عوامل مختلفی با بروز این بیماری در ارتباط هستند، از جمله عوامل ژنتیکی، عوامل اپی ژنتیک، نژاد، سطح ایمنی بدن، عوامل هورمونی و عوامل محیطی.
هم چنین بسیاری از عوامل ذاتی و اکتسابی که باعث مختل شدن ایمنی بدن میشوند، در بروز بیماری لوپوس نقش دارند.
خصوصیات ژنتیکی مشخصی باعث بروز بیماری لوپوس میشوند، بنابراین خواهر یا برادر فرد مبتلا به لوپوس، 8 تا 29 برابر احتمال بیشتری دارد که به این بیماری مبتلا شود.
البته این نسبت در دوقلوهای همسان 10 برابر این مقدار است ولی در مورد دوقلوهای ناهمسان، تنها 2 تا 5 درصد است.
مطالعات نشان داده که برخی عوامل محیطی از جمله موارد زیراحتمالا در بروز یا شدت بیماری موثرند:
- وزن بسیار کم نوزاد حین تولد
- تولد کودک نارس
- قرار گرفتن کودک در معرض سموم دفع آفات گیاهی
- قرار گرفتن در معرض گرد سیلیس و دخانیات
- استفاده از استروژن در زنان یائسه
- حساسیت به نور
- کمبود ویتامین D
- جنسیت (عمدتا در زنان )
بارداری در بیمارانی که بیماری لوپوس خفیف یا کنترل شده دارند، نقشی در تشدید بیماری ندارد گرچه در موارد حاد بیماری گاهی باعث تسریع آن میگردد. کمبود ویتامین دی در بروز بیماریهای خودایمنی و روماتولوژی مانند لوپوس نقش موثری دارد. شیوع بیماری در زنان چندین برابر مردان و معمولا در سن باروری رخ میدهد.
پیشبینی روند بیماری لوپوس
روند بیماری لوپوس تا حدی قابل پیش بینی است. این بیماری شامل طیف وسیعی از خفیف تا شدید و پیشرونده است که انواع شدید آن، گاهی منجر به مرگ بیمار میشود.
مرگ و میر افراد به دلیل بیماری لوپوس
در سالهای گذشته، مرگ و میر افراد مبتلا به لوپوس به دلیل خود بیماری و بسیار بیشتر بوده اما امروزه مرگ و میر این بیماران به دلیل عوارض ناشی از مصرف داروهای کنترل سیستم ایمنی و یا بیماریهای قلبی و عروقی اتفاق میافتد.
آموزش به بیمار
مصرف به موقع دارو و ویزیت مرتب توسط پزشک در کنترل بیماری لوپوس بسیار مهم است.
بیماران مبتلا به لوپوس باید به هر علامتی از جمله تب توجه کنند، چون در معرض عفونتهای مختلف قرار دارند.
همینطور باید توجه داشته باشند که برای کاهش خطر ابتلا به بیماریهای قلبی و عروقی باید چربی و فشار خون خود را کنترل کنند و از قرار گرفتن در معرض نور خورشید و اشعه فرابنفش اجتناب کنند.
تزریق واکسنهای حاوی ارگانیسمهای زنده و مصرف دخانیات مضر است و در صورت تمایل به بارداری، داشتن یک بارداری برنامه ریزی شده نیز میتواند در کنترل بیماری موثر باشد.
- زنان 10 برابر مردان به بیماری لوپوس مبتلا میشوند.
- درمان بیماری لوپوس به ارگانهای درگیر بیماری بستگی دارد.
- درگیری کلیه یا مغز از جمله تظاهرات جدی وگاهی کشنده این بیماری میباشند.
- افراد مبتلا به این بیماری میتوانند زندگی خوبی داشته باشند به شرط آن که برای حفظ سلامتی خود تلاش کنند.
- قرار گرفتن در معرض نور خورشید باعث وخیمتر شدن لوپوس خواهد شد.
- بارداری بیمار باید تحت مراقبت باشد، چرا که بیماری لوپوس در دوران بارداری میتواند وخیمتر شده و بارداری را نیز تحت تاثیر قرار دهد.
چگونه دوره های عود لوپوس را مدیریت کنیم؟
وقتی علائم بیماری تشدید می گردد، این زمان را دوره عود و شعله ور شدن لوپوس می نامند.
عود لوپوس می تواند بر کیفیت زندگی فرد تاثیر منفی بگذارد، اما رعایت موارد زیر سرعت بهبودی بیماری را افزایش می دهد.
تا حد امکان استراحت کنید
در زمان عود بیماری باید هوشیارانه از موقعیت های پر استرس اجتناب کرده و زمان کافی برای استراحت خود ایجاد کنید. استرس بیش از حد نه تنها شانس عود بیماری را افزایش می دهد، بلکه سبب تشدید التهاب و علائم می گردد.
بنابراین به عنوان یک قاعده کلی، بین 7 تا 9 ساعت در شب بخوابید. هم چنین بهتر است در طول روز نیز چند چُرت کوتاه داشته باشید.
علاوه برخواب، انجام فعالیت هایی مثل خواندن کتاب، دیدن تلویزیون یا مدیتیشن نیز برای پایین نگه داشتن سطح استرس توصیه می شود. انجام این کارها روند بهبودی شما را تسریع می کند.
به طور مرتب ورزش کنید
به همان میزان که اجتناب از فشار فیزیکی در دوره عود بیماری مهم است، انجام منظم تمرینات ورزشی ساده نیز برای شما سودمند خواهد بود.
ورزش هایی مثل پیاده روی تند یا یوگا سطح انرژی را در شما افزایش داده و خستگی را کاهش می دهد. ورزش هم چنین برای سلامت روان شما مفید است؛ چراکه خلق شما را بهبود می بخشد.
قبل از شروع هر برنامه ورزشی با پزشک خود صحبت کنید. پزشک سطح قدرت و توانایی حرکتی شما را ارزیابی کرده و به شما کمک می کند تا برنامه ورزشی خود را طراحی کنید؛ که بیشترین سود و کمترین ضرر را برایتان به همراه داشته باشد.
حمایت عاطفی دریافت کنید
لوپوس نه تنها از نظر جسمی، بلکه از لحاظ عاطفی نیز بیمار را تحت تاثیر قرار می دهد.
افراد مبتلا به لوپوس به دلیل تشدید علائم، استرس و در برخی موارد آگاهی نسبت به بیماری، ممکن است فعالیت های روزمره خود را محدود سازند. بنابراین نیاز به حمایت عاطفی در این دوره رایج است.
در طول دوره عود بیماری راه های زیادی برای دریافت حمایت عاطفی وجود دارد.
حضور در جمع اعضای خانواده و دوستان، گروه درمانی مانند شرکت در انجمن حمایت از بیماران لوپوس، مراجعه به مشاور یا روانشناس و صحبت در خصوص شرایطی که تجربه می کنید، می تواند در روند بهبود بیماری ، تاثیر بسزایی داشته باشد.
از اشعه فرابنفش دوری کنید
نور خورشید برای بیماران مبتلا به لوپوس مضر است؛ به همین خاطر تا حد ممکن از آفتاب دور بمانید.
خورشید اشعه های فرابنفش ساطع می کند که می تواند سبب تحریک یا تشدید بثورات پوستی در شما شود.
بنابراین اگر باید زیر آفتاب باشید حتما از ضد آفتاب با SPF50 ، لباس محافظ و کلاه استفاده کنید.
اما خورشید تنها منبع اشعه فرابنفش نیست؛ لامپ های فلورسنت و هالوژن ها هم اشعه فرابنفش ساطع می کنند.
بهتر است لامپ های فلورسنت و هالوژن ها را با لامپ های رشته ای جایگزین کنید. اگر نمی توانید چنین کاری انجام دهید، لامپهای خود را با محافظ های نور فرابنفش بپوشانید.
رژیم غذایی سالم داشته باشید
در حال حاضر هیچ رژیم غذایی خاصی برای بیماران لوپوس وجود ندارد.
بنابراین یک رژیم متعادل حاوی غلات، میوه ها و سبزیجات و هم چنین گوشت و ماهی، به خصوص در دوره عود بیماری، می تواند به روند بهبود بیماری کمک کند.
به طور خاص، مصرف برخی مواد مغذی مانند اسیدهای چرب امگا 3 می تواند موجب بهبود کیفیت خواب شده و افسردگی را در بیماران لوپوس کاهش می دهد.
هم چنین مصرف کافی ویتامین D در بیماران لوپوس باعث کاهش ابتلا به بیماری های کلیوی می گردد.
از آنجایی که بیماران لوپوس اغلب در معرض نور خورشید که منبع مهم ویتامین D است، قرار نمی گیرند، بنابراین مصرف غذاهای غنی از ویتامین D و مصرف مکمل های ویتامین D با تایید پزشک مهم است، تا بدن بتواند میزان ویتامین D مورد نیازخود را تامین کند.
به عنوان یک بیمار لوپوس، احتمالا شما عود های دوره ای را تجربه خواهید کرد.
اما خبر خوب اینجاست: لازم نیست وقتی این اتفاق می افتد احساس درماندگی کنید.
با ترکیب مناسب از استراحت، ورزش، حمایت عاطفی، رژیم غذایی سالم و محافظت در برابر اشعه ماوراء بنفش، می توانید از عود بعدی بیماری در امان بمانید.
چطور نشانه های های استرس را بشناسیم
زمانی که تحت فشار هستید، پاسخ بدن شما به استرس، همان واکنش طبیعی “مبارزه یا گریز” است که می تواند به علت عوامل مختلف رخ دهد.
اولین قدم برای مدیریت استرس یادگیری تشخیص آن است.
زمانی که استرس دارید ممکن است:
- دچار گرفتگی عضلات شوید؛
- در خوابیدن مشکل داشته باشید؛
- احساس درد، مثل سردرد، داشته باشید؛
- احساس خستگی کنید؛
- معده درد یا مشکلات گوارشی داشته باشید؛
- احساس گیجی یا لرزش کنید؛
- درد قفسه سینه یا تپش قلب داشته باشید.
اگر احساس گیجی، درد قفسه سینه یا تپش قلب داشتید با اورژانس تماس بگیرید.
در زمان استرس سلامت روانی و عاطفی شما تحت تاثیر قرار می گیرد و منجر به موارد زیر می شود:
- اضطراب
- تحریک پذیری
- افسردگی
- حملات پانیک یا هراس شدید
- غم
اگر متوجه این علائم شدید، از خودتان بپرسید علت آن چیست. الگوهایی را که ممکن است متوجه شوید بنویسید. این می تواند به شما کمک کند تا محرک های استرس را شناسایی کرده و برنامه ای برای مدیریت صحیح آن داشته باشید.
تکنیک های مدیریت استرس برای لوپوس
بسته به این که مشکل کوتاه مدت یا طولانی مدت باعث استرس شما شده است، تکنیک برنامه ریزی می تواند به کاهش آن کمک کند.
برای روز خود برنامه ریزی کنید. مدیریت لیست کارهایتان در طول روز و در حالی که با بیماری مزمنی مانند لوپوس دست و پنجه نرم می کنید ممکن است استرس زا باشد.
اما برنامه ریزی از پیش تعیین شده برای روز آینده می تواند به شما کمک کند که فردایی آرام تر و آماده تر داشته باشید.
